常州这位“保鲜膜”男孩，5年来做同一件事，感动无数常州人
我是个相信缘分的人，我也相信每件事情冥冥之中自有注定，4年前的我，根本不会想到，4年后的今天，我会以这样的方式和他们相遇，人生，真是处处充满惊喜和意外。
蒋霖，初次见面，你好！
“我叫蒋霖，今年18岁，现在在常州刘国钧高等职业技术学校读书。”
他是我们本文的主人公，一个梦想着开淘宝店却又患有罕见病——先天性大疱性表皮松懈症的一名学生。这个常人无法想象的病痛让18岁的他至今看起来只有10岁孩童的模样，我们都亲切地喊他“一一”。
这种病在医学上还没有定论，发病不明，国内尚无特效疗法，发病率约为十万分之一，堪称人类最痛苦的疾病之一。
（图片来源于网络）
因为皮肤像蝴蝶的翅膀一样脆弱，并且绝大多数为婴儿期开始发病，人们形象地叫他们“蝴蝶宝贝”，也因为这些患儿的身上需要用保鲜膜或者卫生纸包着，大家也叫他们“保鲜膜男（女）孩”、“卫生纸男（女）孩”。
从出生起，这个病症跟随了他18年，他的皮肤会变皱，会慢慢脱落。身上的血疱长了好，好了再长，如此，周而复始。生活中的每一个动作都有可能给他带来巨大的疼痛，每一次的摩擦，身上都会出现血疱和脓水，溃烂已然成为“家常便饭”，他的家人告诉我说，他身上没有一处完好的皮肤，遍布了一个一个的血疱留下的痂。
一一的外婆告诉我，他每天都要换床单被套，一觉醒来，每日迎接他的，不是温暖的阳光，而是满床的血水，他的皮肤如保鲜膜般脆弱，每天妈妈都会在他的身上覆上一层卫生纸，防止皮肤和衣物粘连。
（一一的妈妈在晒他的床单）
他没法像正常人那样行走，在我们面前，而是弯着腿走路，以此来减少双腿和衣物间的摩擦，很难想象，每走一步路，他正在遭受着怎样的痛楚。
“他的脚不能长时间走路，十几步路已经是极限了，走多了脚上全是血疱，每天都是坐轮椅到学校，再由同学把他抱上5楼的。”外婆说到这些的时候，字里行间都透露着对那些帮助一一的同学与老师的感激。
日复一日。“我已经习惯了”。一一这样说道。平静的语气，却让人揪心与无奈。
从小到大，从最早的确诊，到后来的治疗，一一寻医的足迹已经遍布了大半个中国，每一次，燃起希望之后，又会被现实狠狠地打下深渊。
“最离谱的一次，18个小时的火车站到北京时，才发现人家做的是广告”，一一妈妈说到这些经历时，微微一笑，但我知道，她的内心却并不平静，她希望，她的孩子，有一天能像一个正常人一样，在阳光下欢笑、奔跑。
这双已经不能撑得上是手的“小肉球手”已经不见了五指，他只能用两只“手”支撑着笔来写字，看到这双手的时候，已经感觉到有隐隐的湿意在我眼眶中打转，常年忍受着病痛的一一，脸上却有着不属于这个年龄的淡定与从容。
（为了照顾一一的感受，我们在现场没有过多拍摄他的特写照片和病症照片，还请大家谅解。）
本被医生预言活不过3岁的一一，始终坚强，始终勤勉。
书架上看到熟悉的《白夜行》、《白鹿原》，都是他爱看的书。一一，原来，我们有相同的兴趣爱好。
看到他满桌的奖状，“三好学生”、“美德少年”…他生病缺课，成绩都可以这么好，参加自主招生，以第二名的好成绩进入刘国钧高等职业技术学校学习电子商务。
成绩优异的一一，还是常州市“十佳美德少年”，拿出这些奖状的时候，他的外公外婆脸上浮现着欣慰的笑。
一一的妈妈告诉我们，他一直是一个特别懂事的孩子，在自己力所能及的范围内帮助这个家里。“我们家所有网购的东西都是他买的，水电费什么的也是他弄了（网上）扣的。”
（一一在网上购买的绘画颜料）
鲜艳的色彩，初升的太阳，展示着他对生活的热忱之心，第一次画画能画成这样，一一，你真的很棒。
谈到以后，一一跟我们说，以后想开一家淘宝店，卖卖服装。说这话的时候，一一的眼神里神采奕奕，让我在写稿的现在想起来，依旧记忆深刻。
得到了大家帮助的一一，也想用自己的力量回报社会。
“之前，我接受着来自社会各界爱心人士的帮助，现在，我加入一加爱心社，作为一名志愿者，就是想要帮助更多像我这样的人，让他们也能感受到温暖，让他们觉得这个社会并没有放弃他们。”一一的语言虽然平实，但帮助人的心却是火热与赤忱。
我们无法想象他曾经经历过什么，但他却是用尽自己全身的力气在生活，并力所能及的帮助像他一样需要社会关心、关怀的人。
“一开始的时候，会有人用异样的眼光看我。”说到这里，一一微微叹了口气，“我的自尊心也被打击过。但后来就好了，会有好多人来买（花）的。”提到卖花的经历，一一脸上的表情变得更加丰富了，话也明显多了起来。
他鼓起勇气，一支一支的玫瑰，越卖越多。
今年，已经是他做志愿者的第6个年头了，每年情人节，他都会在红星大剧院门口进行玫瑰义卖。
一一说，今年的情人节，他还会去参加义卖：
-“我要帮助更多的人，我要回报社会给我的帮助。”
-“虽然我也是一个残疾人，我也像正常人一样贡献着自己小小的力量。”
- “我的心愿：以后，不光是成为一加的志愿者，更能成为他的工作人员，服务社会上更多的人。”
好样的，一一，今年，我会与你一起，将爱传递给更多的人。
一加，再次相遇，别来无恙！
很意外以这样的方式和你重逢，一加。
4年前的情人节，是我第一次进入一加爱心社，原本是抱着打酱油心态的我，在听到同伴跟我说完创始人的事迹后，心里油然而生的只有敬佩。
想象不到，下图的这个打着电话的男人就是一加的创始人——王德林，他是位重度截瘫的残疾人，13年里，在这个只有几平米的房间里，一台电脑，一部电话，将一加创办成到现在有着8000多人的志愿者团队。到今日，一加爱心社已经走过13的风风雨雨了。
-探访孤寡老人；
-为残疾不能上学的孩子提供辅导；
-为社会上众多的老弱孤残人员提供爱心服务；
一加爱心社里的志愿者们，都是来自社会各行各业的从业人员，他们，将温暖，带给龙城里每一位需要帮助的人。
走过13年没有停下脚步，今年，一加爱心社会一如既往的开展玫瑰义卖活动，寒风之中，志愿者们将继续担任卖花使者，我们一路前行，不曾停歇。
这个世界，有人一罐化妆品就价值上千，有的人一辈子就用过大宝，有人一顿饭就动辄上万，有的人一年就只期盼过年那一次可以吃上肉......
或许，这些离我们都很遥远，但是，我们却可以用同一种方式，献出自己微薄的力量，去帮助生活中那些需要我们帮助的人。让他们在被生活折磨的深渊之中寻找到一丝希望的光亮。
蒋霖，这个现实生活中的“奇迹男孩”，让我们懂得，有人，在很努力的生活，不曾放弃。
一加爱心社，让我们知道，有人，在用自己的微薄之力，奉献着这个社会。
如果你愿意 诚挚地邀请您的加入
如果您是一个爱心人士，想奉献出自己的一份力量
如果您是一位残疾人士，想回馈社会各界人士对你的帮助与关心；
如果您是一名普通的常州市民，单纯的对这些有一点好奇心…
不管怎样
我们都诚挚地邀请您
参加
2018微公益暖春行动
一朵玫瑰的温暖传递
↓↓↓
由常州一加爱心志愿者服务队发动，携手社会各界的参与。一加爱心社志愿者和社会爱心人士举行义卖活动，义卖所得善款将全部用于需要资助的家庭及儿童，为贫困家庭及孩子更好的成长献上一份微薄之力。
活动时间：
2018年2月14日（周三）
活动地点：
天宁区义卖点：天宁区促进中心（8：30--14：30）
武进区的义卖地点：湖塘乐购（8：30--16：30）
新北区的义卖地点：迪诺水镇（10：00--20：00）
市中心的义卖地点：红星电影院（9：00--20：30）、九洲新世界（10：00--16：00）
其它地区义卖地点：
花园公交一场（7：30--15：00）
金管家 衡山路店 新北区衡山路与科一路交汇处（新北区政府南100米）
金管家 花园街店 武进区花园街与大通路交汇处（武进万达对面）
金管家 青枫店 钟楼区青枫公园南门1号（天主教堂东侧）
金管家 奥体店 新北区奥体中心1号门入口（P2停车场旁）
（金管家义卖时间：8：30--15：30）
活动报名：
1、网络报名（化龙巷网站）：点击“阅读原文”，进入跟贴或留言，留下联系方式和真实姓名。
2、QQ群报名：12566502（QQ群号）。
3、其他方式：可直接联系本次活动主办方：0519-85331870 王德林。
4、各报名处工作人员务必登记好报名人员的真实姓名、网名、性别、联系方式等资料。
5、志愿者职责：根据安排做好活动期间的各项工作，如搬运义卖品及桌椅、登记义卖产品、发放宣传单、维持现场秩序、协助进行管理工作等。
6、志愿者的报名工作于2017年2月12日结束。
成束玫瑰花预定：
1、受理定购玫瑰花的时间为：2018年2月10日晚上12点前。
2、我们只提供一束以上（包括一束）的玫瑰花定购，每束有11支玫瑰花，普通红色成束玫瑰花，价格290元一束；。
3、定购玫瑰花途径：支付宝帐号：18505209969 支付宝用户：王德林
提醒：所有付款用户，请在支付的时候留下您的联系电话，我们会在24小时之内电话与订购用户联系赠送地址，赠送人的相关信息。
如果没有你的联系电话，我们将无法和您取得联系，请一定要注意！！！！
4、咨询方式： 电话咨询0519-85331870，联系人王德林； 网上QQ群12566502，联系群管理员。
5、所有购定我们玫瑰花的朋友，我们会给您一个独立的编号，并且在24小时内联系您。
6、我们会在2月14日提供免费送花服务（只限市区），所有收到我们花的朋友会收到一张签收单（需要签字）。
如果您有意向
诚挚地邀请您的加入
让这一个情人节更有意义
让代表爱的玫瑰
在龙城的每一处温暖传递
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